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My Story

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My name is TOMOKI GODA.

IF YOU KNOW ME, YOU KNOW MY STORY

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tomoki_goda.godaman

ご報告
長かった入院を終え、無事退院しました！
在宅生活を送るためには、まだまだ問題が山積みですが、これからも自宅で生きていけるように頑張ろうと思います！！

書いてみて気付いたけど…
自分の家で生きるって、頑張ることなのかしら？
そこまでして、生きる意味ってなんだろう……

って絵本が出ます。
お楽しみに！！
(コメントは「宣伝かっ！」でお願いします)

@masahiro.iima

豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#dennyhorimizu
#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
#filo
#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

体が動かないってなんだろう？
声が出るってなんだろう？
生きるってなんだろう？

動かなくなる僕は思います。
そんな僕を見て、ナウは思います。

「僕に何ができるんだろう？」

@masahiro.iima

豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
#filo
#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

報告とお願い合田再入院しました。

報告とお願い
合田再入院しました。
安心してください！元気です！

ただ、コロナの後遺症で、少し呼吸状態に不安があったことが、今回の入院の理由です。

現状、病院にいる状態としては、安定しています。
しかし、家に帰るまでには二つの問題があります。

コロナの後遺症によって、前回入院前に比べ医療的なケア（吸引とか）が必要になっています。その為、今のままだと、介護に入ってもらう時間、重度訪問介護の支給時間が足りないという問題。そして、僕の介護をしてくれる人が足りないという問題です。

一つ目の、介護時間数については、既に観音寺市にお願いして、支給されるのを待つだけです。これまでも、親身になって対応してくださった相談員さんと市の担当者の方に感謝です。障害者の重度訪問介護の支給時間数は、自治体によって、大きく差があり、僕よりも重度の障害がある方に時間数が支給されていないこともあります。それによる、家族介護、ヤングケアラーなどの問題があったり、そもそも自宅で生活するのを諦めて、施設で生活してる方も沢山います。
僕が今、色々な活動が出来ているのは、観音寺市の理解があってこそなんです。
また安心して、自宅に帰れるようになるのを願っております。

二つ目の問題について、皆さんにお願いです。
もっと強く言えば、助けてください。
時間数が増えたとしても、僕の介護に入ってくださるヘルパーさんがいないと、僕は生活、生きていくことが出来ません。ヘルパーさんがいないと、僕はベッドから起き上がることすら出来ません。

なので、僕のところで、
僕と一緒に
僕の夢

「子供たちが夢と希望を持って、あきらめないで挑戦できる社会を実現する。」

この夢を一緒にそばで応援してくれる人を探してます。

介護の仕事です。
決して楽な仕事だとは言えません。
他のALSの方と比べても、いろんなことをしているので、より大変なことが多いと思います。

けど、それでもいい、僕のところで働いてみたいって人を探してます。

僕からのお願いです。
介護士、看護師、未経験、無資格、どんな人でも大丈夫です。
気になる方、紹介したい人がいましたら、連絡ください。

そして、
もしよろしければ、この投稿をシェア、拡散していただけると嬉しいです。
コメントに、求人のリンクを貼っておきます。
どうかよろしくお願いしますっ

【正解発表】
イイママサヒロ動物キャラクタークイズ
実は、プロット段階では、リスでした。
作家さんのイメージはリスだったそうです。
しかし、僕がなんかイメージと違うって駄々をこね………
ネズミになりました。
という事で、正解は、ネズミです！！
ネズミのナウくんです。

※本体をかなり美化して作ってくれています。実物と異なるところも、多々あります。ご了承ください。

@masahiro.iima

豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
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#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

問題絵本には、合田を元にした、体が動かなくなっていくライオンが登場します。そんな彼を支えるキャラクターとして、飯間さんを元にした、ある動物が登場します。
さて、その動物はなんでしょうか？
1.リス
2.サル
3.ネズミ
4.ウサギ

@masahiro.iima

豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
#filo
#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

『伝えたいことがあるんだ』
先日、とある看護学校で話をさせてもらいました。
ALSで看護師の僕の話が、これからの未来ある看護師さんたちのなにかの役に立てると良いな～

『ALS看護師が新人看護師に伝えたいこと』

しかし！久しぶりの講演で張り切って合成音声を作ったら、まさかの時間オーバー（；∀；）
話したかったことの1/3は伝えることができませんでした…
せっかく作ったのに……
またいつか、聞きたい人と、話せる場所があれば、お披露目したいです。

今回は素晴らしいご縁があり、
良い経験をさせてもらいました！
本当にありがとうございました！！

#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#Filo #看護 #講演会 #卒業
#高松市

新プロジェクト開始
僕のことを絵本にしてくれます！
生きるって何？
なんのために生きる？
僕の想いや子供たちに伝えたい事を、絵本で描いてくれることになりました！
絵本のタイトルは「フィーロくんのいと」
豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#dennyhorimizu
#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
#filo
#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

絵本のタイトルは「フィーロくんのいと」
豊浜絵本制作隊
@tomoki_goda.godaman
@denny_horimizu
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#dennyhorimizu
#art#acrylicpainting #コラージュ
#アクリル画#絵本#絵本制作#豊浜
#filo
#ALS #起業家 #看護師 #マーケター
#香川県 #観音寺市
#als

桃カフェ店長始まりました！

皆さんお待たせしました！本日８月

皆さんお待たせしました！

本日８月29日木曜日、
夕方ニュース
ニュースパークKSBで
午後６時１５分から午後７時の間で約８分間。

先日の僕の密着取材が
テレビで放送される事になりました。

皆さん見てくださいね！
コメント待っています！

#あきらめない
#テレビの取材
#起業家
#ALS起業家
#瀬戸内海放送

皆さんこんにちは! 今日は曇りのち雨

皆さんこんにちは!
今日は曇りのち雨ですかね。
昨日は朝からテレビ放送の取材を受けてました。
写真は撮れてなくてすいません。
昼前から車に乗り込み、
仕事の打ち合わせで善通寺にあるカフェに行ってきました。
すごくオシャンティなカフェでした。

仕事仲間達と合流し、
食事をとり、打ち合わせをしました。
内容は
【合田朝輝がクラファンコンサルして170万円集めた桃カフェの打ち合わせ】

僕がクラファンコンサルして達成率170%の大成功を収めた
「じいちゃんと僕の約束の物語」香川県の飯山という地域の桃を世に広めるクラウドファンディングでした。そしてその飯山の桃を使ったカフェをオープンします！

そのクラウドファンディングのリターンに「1日店長」がありました。
今回はこの1日店長をリターンに選んだクラウドファンディングのメンバーで集まり、打ち合わせをしました！
まりえさんと須田さんは10月1日にコンビで飯山の桃カフェの1日店長をします！
飯間さんと僕は10月2日にコンビで1日店長します！
どんなコンセプトで1日店長になるかは、乞うご期待です！
皆さんのご来店お待ちしております！！

3〜4時間での打ち合わせでしたが、久しぶりに外で打ち合わせをして楽しかったです！

また外にでてみんなと一緒にご飯を食べて、話をしたいです！

放送日はまだわかりませんが、
テレビで僕の密着取材が放送されるので、
是非見てください！！

皆さんこんにちは！
毎日暑いですが、
体調崩しておりませんか？
コロナもなかなか落ち着きませんね。。。

８月13日土曜日に
高知県高知市にある
マンマ食堂グリル&イタリアンに行ってきました♪
飯間さんの紹介でオーナーと出会い、
生ウニパスタを食べたいと言うと
ここに食べに来てくださいと招待されたので、
昼前から車乗って行きました。
味は、
めちゃ美味かった！！

けど、コロナのせいで8月いっぱいで閉まってしまうとのこと。
こんなに美味しいものが食べれなくなるのは寂しい。。

けど、9月中旬頃には
焼肉屋さんになると聞き、また楽しみが増えました！！

オープンしたら
大好きなお肉を食べに行きます！！

本当にありがとうございました！！
ご馳走様でした！

連続投稿すいません。講演会の後は

連続投稿すいません。

講演会の後は
みんなでバーベキュー！
美味しそうなお肉をみて
よだれが。。。

フォーラムの後は徳島県のバリアフリー民宿【旅の途中】で交流会BBQ！！

念願のおっちーと会えて、めっちゃ楽しかった！
１５分に１回はおっちーに
「まだ食べるの？」って
言われてました！！
日本で1番大食いのALS患者合田です。

妻「結婚した時は、痩せててカッコ良かったんですが。。。」
高口先生「あら、それは契約違反だねぇー。」

#ALS
#PLS
#起業家
#看護師
#食べ続ける合田
#羨ましそうに見てる落水
#それでも食べるのをやめない合田
#また一緒にご飯食べる
#徳島
#旅の途中
#障害当事者
#交流会
#bbq
#肉を食べれたらそれでよい

連続投稿すいません。
７月１７日日曜日に
講演会があり、参加してきました。

とても楽しく、学びが多く、
それ以上に笑いの多い最高な時間でした！！
高齢者の世界から障害当事者まで、
幅広い福祉の話が聞けて、
とても貴重な体験をさせてもらいました。
看護師時代を思い出し、ウズウズ、、、

病院戻りてぇーなー。

#ALS
＃起業家
#看護師
#病院で働きたい看護師
#病院に戻りたいALS患者

#徳島
#旅の途中
#障害当事者

皆さんこんにちは！７月１７日に家

皆さんこんにちは！

７月１７日に家族でお出かけをしてきました！！

子どもたちは
昔ながらのサッカーゲームをしたり、ボルダリング、滑り台、アミ渡りなど楽しんでいましたね！

こどもの喜んでいる顔を見ると僕も嬉しいです！
疲れが一気に吹き飛びました！！
僕も混ざりたくてウズウズしてました。

施設全体が木に囲まれ、
中も木だったので自然に囲まれて、自然のパワーをもらい癒されました！

是非皆さんも行ってみて下さい！

#箸蔵とことん
#自然パワーチャージ
#ALS
#als患者
#起業家
＃徳島
#ボルダリング

先日、

ミニチュア太鼓台展示会

をリールさんに伺いました。

近くで見て驚きの連発‼︎
でした。

夜使用にライトが取り付けられていたり、雨避けカバーが取り付けられていたりと、他の箇所もきめ細やかな作業で製作されたんだと、今にも動き出しそうで、僕も担ぎ手だったので感慨深く見入りました。

ご丁寧な説明をしていただき、話し込んでしまいました。

お忙しい中
ありがとう
ございました‼︎

また、伺いますね。

♯観音寺リール
♯太鼓台
♯als
♯筋萎縮性側索硬化症

徳島大学病院に定期検診いってきました！
体調も変わりなく過ごせている事に感謝です。
帰りは海鮮市場魚大将で昼食です。
ここのお魚はいつきても新鮮でとっても美味しいので徳島県に来た際はおすすめです！

#ALS #重度訪問介護#筋萎縮性側索硬化症

放送から1年。
再生回数は4万回を超えました。
自分に何が出来るのか、、、
考える一年でした。

こんにちは！今日はリハビリに来て

こんにちは！

今日はリハビリに来ています。

この、ロボットスーツと
理学療法士の方々のおかげで
歩行ができるんです‼︎

すごく疲れますが、気持ちが
いい疲れ方ができます。
まだまだ歩行しますよ‼︎

理学療法士の方々に僕のインスタ
を見て下さい！

と、宣伝をしました‼︎

今日もありがとうございました‼︎

感謝。

視線入力お試し中‼︎ 視線入力とは

視線入力お試し中‼︎

視線入力とは文字名の通り
目の視線で文字を入力ができ
るんです。

慣れるまでは疲れますが
少しずつ上達しているので
見守ってください。

#視線入力
#ALS
#筋萎縮性側索硬化症
#特訓中

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